北海道在住 (日曜日, 06 10月 2019 22:42)

はじめまして
群発歴20年の43歳♂です。
今回5年ぶりに群発がやってきてしまい、藁にもすがる思いで色々な情報を調べてこちらに辿り着きました。
私の群発期間は2から3ヶ月程だったと記憶していますが、

この掲示板を拝見し、1週間程前より、リジン摂取を開始しました。この時点で2週間が経過していました。
そして1週間継続して、終息の症状が出始めました！(自分の場合は首がボキっと鳴ります)
痛みもほとんどなくなりました。

どうやら私もヘルペス ウィルスの悪さで間違いなさそうです。

一言感謝申し上げたく、コメント失礼致しました。

管理人 (日曜日, 24 12月 2017 04:35)

最年少の群発様

非常にお辛い状況を確認いたしました。
管理人の解釈で申し訳ありませんが、文章を読ませていただき、回答をさせていただきます。

群発期の周期が年1なのですね。例えば現状でしたら冬にだけ来る、という感じでしょうか。私の場合、若い頃は夏でした。「若い頃は」と申し上げたのは、年を重ねてくると周期も変わってくるということです。群発頭痛は特有で、ある決まった法則があるように感じますが、変化してくるのも群発頭痛です。いつもの群発期が2週間だったのに、4週間に変化したというのもお辛いですが、有り得るお話かと思います。でも、これは医学的に証明されていませんが、何かどこかに変化が生まれたからなのだと推測しています。年齢による身体の変化、環境、体質、一年間に溜め込んだ何か（ストレス・疲労・食生活）。
なぜ、このようなことを記載したかというと、頭や脳ではないとうことです。実際、検査もされたかと思いますが、ほとんどの群発頭痛患者には頭や脳に異常が見られないということです。ですので、脳の病気による群発頭痛との因果関係は少し薄いのかなとも思います。奇形の病気はそれはそれでまた大変ですね。

お薬に関してですが、基本処方通りのもので間違いないかと思います。私もワソラン・プレドニンのセットです。トリプタン系は自己注射を使っちゃっていますが、鎮痛剤が使えないと・・・純酸素の吸引が結局行き着く先となります。妊娠中の方も酸素吸引での対応を多く聞きます。

これは経験談ですが、ロキソニンは通常の頭痛を治める為に飲みますが、群発期に入ってしまうと気休めにしかならないことが多いです。少量なら問題ないですが、あまり長い期間投与は避けたほうがいいですね。薬物乱用頭痛も避けていきたいですし。

群発頭痛も昔の情報から何も更新されていないので、発症の年代が10代後半～・・・という認識で留まってしまっています。ですが、現状は小中学生の皆様も群発頭痛で多く悩んでいらっしゃる方々が増えていることは間違いないです。実際にオフ会でお会いした患者の保護者の方も、「最年少の群発」様と同じ悩みに悩まされていました。

フェイスブックをご利用いただくと、700以上のユーザー（患者やその関係者様）が閲覧してくれます。意見もくれますので、是非ご利用ください。ご利用できない環境でしたら、ホームページでも構いませんが、閲覧者が少ないかもしれません。フェイスブックへは管理人が代理で質問等を投げかけることもできますので、問い合わせフォームからでもメッセージください。

最年少の群発 (土曜日, 23 12月 2017 16:19)

小1で発症。小2になってすぐ群発頭痛と診断されもうすぐ4年。4回目の群発頭痛でいつもなら2週間ぐらいで治まるのに今回はもう4週間経ちました。一度治まりかけたのにまた再燃していまいました。トリプタン系が使えないので、発作が起きないように、セレニカRとワソランに加え、プレドニンorロキソニンで凌いでいますが、いつまでも使用するわけにもいかず、先行き不安な今日この頃です。息子は生まれながらに脳に病気(奇形)があり、手術で視神経も触っていますし、元々神経も異常があって、それも関係があるのかな？とも思いますがこれはこれで対処していかなければならないようです。皆さんの色々なご意見を拝見させて頂き、参考にしたいと思います。それに何より、同じような辛さを理解して頂けるのは本当に嬉しく思いますので、よろしくお願い致しますm(._.)m

群発はつらい (木曜日, 02 11月 2017 13:05)

管理人さま

僕がお世話になっている脳神経外科のクリニックでは、数年前の初診の時にバルトレックスを試してみないかと言ってくました。

バルトレックスのジェネリック薬のバラシクロビルが出てからは、それを出してもらうようにしています。

ちなみに、他のクリニックでバルトレックスの話をした時には、エビデンスがないということで出してくれませんでした。


リジンですが、飲み方によっては効きにくい場合もあるようです。
http://herpes-buster.com/lysine_ng

管理人 (火曜日, 31 10月 2017 18:28)

＞最北の群発様
私も効いているかどうかわかりませんが、定期的に鍼灸に通っています。

ヘルペスの件ですが、色々と考察がありますね。

改善するためのリジンをしばらくずっと飲んでみたりもしました。
結局、群発期が来てしまったので、個人的には効いていたのかどうか分かりませんでした。。

でも、群発に限らず、ヘルペスウイルスは頭痛に影響しているようですね。
バルトレックスってどのような流れで処方してもらえば良いのでしょうか。
私もちょっとウイルス対策してみようかなと検討しています。

最北の群発 (火曜日, 24 10月 2017 09:26)

19歳の時に運転中に発症し、以来10年です。
4～5年前に地元の鍼灸に行き施術して貰って以来、軽い発作で特に痛みもでずに通り過ぎる感じが続いていました。（怪しいな、来そうだなと思ったら鍼を打ってもらっていいました）

が、今回久々にきました。
現在5日目格闘中です。

ヘルペスの話題があったので、蓄積になればと思い経験を書きます。

群発発症の半年後位に新聞に載るレベルの食中毒に見舞われ免疫力が下がったところで口唇ヘルペスになりました。

思えば幼少期は弟と共に水疱瘡が酷く、弟も群発ではありませんがかなり辛い偏頭痛の持ち主です。

因果関係があるのかもしれませんね。
バルトレックス試してみます。
それにしても、群発の薬はどれも高いですね。

群発の母 (水曜日, 04 10月 2017 08:23)

ありがとうございます。
こちらはあまり見る人がいないのですね…
群発頭痛　バルトレックスで検索したらこの掲示板が出てきたので、いきなり書き込んでしまいました。Facebookは最近はほとんどやっていなかったので気づかなくてスミマセンでした…。

バルトレックスも個人差ありますよね。
今のところはアマージと併用して投薬しています。
どちらが効いてるのかわかりませんが、とりあえずバルトレックスもしばらく飲んでみたいと思います。

管理人 (月曜日, 02 10月 2017 22:54)

＞群発の母様
こんにちは。はじめまして。
イミグラン注射が効果無いとなると私はちょっと絶望感さえ感じてしまいます。
でも、個人差というのはあると思いますので、効く効かないはあるのかな～っと思いました。

私自身、バルトレックスは全く効き目がなく、すぐに処方を変えてもらった記憶があります。

ちょっとこの掲示板では皆様のご意見を回収するには不向きかもしれません（管理人の更新不足ですｗスミマセン）ので、facebookをご利用いただければ、多くのユーザーが答えてくれるかもしれません。ご参考まで。

群発の母 (月曜日, 02 10月 2017 09:38)

はじめまして。
中学生の子供が群発です。
今年もきてしまいました。

去年はアマージ飲んでましたが、効いてるときと効いてないときがあり、効果は半々です。
マクサルトもイミグラン注射も効果ありませんでした。

今年は、バルトレックスを試しています。
群発二日めから飲みはじめて今日で三日め。
ですが今朝も発作きてしまいました。
でも、時間が短め&痛さが少し減ったようです。

バルトレックス経験者の方にお聞きしたいのですが、効果を確信するまで何日くらいかかりましたか？
飲んでる期間中、発作はどうでしたか？

群発マン (日曜日, 11 12月 2016 18:10)

今期終了の挨拶です。
もう10日間頭痛に襲われてません。昨夜も久々にビール飲みました！！
お陰様で今期終了いたしました。
今期は過去の経験からしても大分楽な方でした。個人的にですがリジンのお陰かと思ってます。
また、こちらの掲示板に出会えたことをきっかけに色々なサイトを見るようになり他の方々の経験談を見てとても勉強になりました。
Botox注射や抗ウィルス薬、他にもハーブティーなど。どれも気になります。
原因不明であるが故に季節が変わるたびに来るか来るかと不安になると思いますが今後は予防薬のつもりで毎日リジンを欠かさず摂取して生きます。これで少しでも自分の群発頭痛が改善されるなら簡単な事ですし本望であります。
掲示板を立ててくれた管理人さん、そして同じ群発頭痛に悩むみなさん、貴重な情報を頂き本当にありがとうございます。
本当に感謝してます。
生活の為に仕事をしてますので業務内容によって残業や早出があり簡単に生活習慣(主に睡眠)など改善はできませんがそれでも一歩進んだ事にとても感動してます。
長文乱文すみません。

群発期真っ最中 (日曜日, 27 11月 2016 10:08)

群発マンさん、群発頭痛改善に向かわれている様で良かったです。一つの確信があります。ヘルペスウイルスの中に、帯状疱疹というのがあります。群発頭痛の原因はこれではないかと思われます。帯状疱疹は、発症すると、身体の片側にだけ症状が現れます。似すぎていると思いませんか。群発頭痛も頭の片側にだけ症状が出ます。
管理人さんが、おっしゃる通りこの病気は、まだ解明されていない為、治療法を断言するのは、控えた方が良いのかも知れませんが、この事実は揺るぎない真実です。
ヘルペスが原因ではない群発頭痛ではなく、ヘルペスが原因である事に辿りついていない群発頭痛であると私は思います。
この痛みを一日でも早く改善できる人がふえたら良いなと思います。
後、この掲示板を立ち上げてくれた管理人さんに、最大の感謝を。

群発マン (金曜日, 25 11月 2016 17:48)

管理人さん、ひとつの謎は解けたかも知れませんね。
先日、即リジンを購入し、すがる思いで多量摂取しました（笑）ハッキリ言って私には効果抜群と思われます。
まずはここのサイトに巡り会えた事、そして群発期真っ只中さんに感謝です。
ありがとうございます。
私の群発期間は約4週です。本来なら今頃はMAXピーク突入なのですがリジンを摂取した当日から1日に4回ある頭痛が1回それもMAXに比べれば60％痛み程度です。
予防薬も飲むのやめました。1日3回空腹時にリジンとビタミンb群を摂ってます。
あと朝晩に梅干しです。昨夜から今現在まで群発はまだ来てません。とても嬉しいことです。私はヘルペスウィルスが関与している群発頭痛という事ですね。今後は毎日欠かさず摂取して生きます。
群発期真っ只中さんもおっしゃる通り早く証明してくれる研究者の方が現れてほしいです。この痛みに長年耐えてる方はまだたくさんいると思います。その中の方で私と同じくリジン摂取で改善に向かわれる方がいると思います。

サイト管理人 (木曜日, 24 11月 2016 11:52)

ヘルペスウイルスが話題になっております。
私のコメントは訂正でも何でもありませんが、誤解を招かないように一言だけ。

＞群発頭痛の原因は、ヘルペスウイルスであり、治療法はリジンの服用か、抗ウイルス薬の服用で間違いないと思う。

ヘルペスウイルスが原因で発症する群発頭痛の患者様もいらっしゃる。ヘルペスウイルスとは関係なく発症されている患者様もいらっしゃり、全てがヘルペスに辿り着けない謎多き頭痛です。

群発期真っ最中 (木曜日, 24 11月 2016 09:41)

現在の経過。あれから、リジンも、抗ウイルス薬も飲用してないが、頭痛はほぼ治った。最初に飲んだリジンが、ウイルスを激減させてくれた為、治りが早かったのかもしれない。時々、弱いのがくるのでまだちょっと続くようだ。やはり、群発へのアプローチは、最初から間違っていたのだろう。群発頭痛の原因は、ヘルペスウイルスであり、治療法はリジンの服用か、抗ウイルス薬の服用で間違いないと思う。証明してくれる研究者が現れる事を祈り、この掲示板に書き込んでおきます。

群発マン (火曜日, 22 11月 2016 10:56)

初めまして群発歴17年の男です。
ただいま絶頂期です。
生活リズムを改めても予防薬を飲んでも群発期を迎えたら約1がヶ月は地獄の日々。
そこで何かいい改善方法はないかとネットで検索したらここを発見しました。
ヘルペスウィルスが関与してるかもという事にビックリです。
さっそくリジンを買います。

群発はつらい (日曜日, 20 11月 2016 18:17)

僕も抗ウイルス薬で乗り切ってからは発作が起きていません。
あれほど重症だったのに。
ちなみにステロイドはほぼ効かなかったです。
プレドニゾロンを６０ｍｇまで増やしましたがダメでした。

群発期真っ最中 (火曜日, 15 11月 2016 08:57)

リジンを飲み始めて2日後、のたうち周る痛みが激減した。MAX10が、1か2ぐらいのレベルまで落ち着いた。マクサルトやクリアミンは、全く機能しなかったのに。やはり、群発頭痛の原因はヘルペスウイルスによるものだと推察される。しかしながら、リジンは、腎臓病の人には禁忌とされているとの事で、飲用を断念。しかし、抗ウイルス薬は、制限をすれば服用可能との事。
今後の治療は、抗ウイルス薬で決まりの様だ。群発頭痛で苦しんでいる人達は、今の治療法に疑問をもっているなら、一度でいい、試してみる価値はあると思う。

群発期真っ最中 (水曜日, 09 11月 2016 12:29)

書き間違えがありました。ステロイド プレドニンは、朝と昼に飲んでます。

群発期真っ最中 (水曜日, 09 11月 2016 11:39)

私は、高2から群発頭痛が発症しました。以来、群発とは20年ぐらいの付き合いになります。私はその頃、腎臓病にかかりステロイドを飲み始めました。その後から、群発頭痛がやってきました。ここの掲示板で、群発頭痛とウイルスの関係を知ったので、最近、考えが変わってきています。巷では、群発は血管性の病気とか言われていますが、実は違うのでは？と。
自分の体験からいくと、ステロイド服用(朝、夜) 免疫力低下→ウイルス増大→ステロイド効果によりウイルスを攻撃しないので頭痛しない→更にウイルス増大→夜ステロイド効果切れた→増大したウイルスを白血球が総攻撃→ウイルス及びその周囲被害甚大→結果、夜中群発頭痛として激痛発生→その内ウイルス減少、痛みが治まる。が、また残りのウイルス増大→繰り返し→その内ウイルスがとりあえず居なくなり、群発期終了→その内、またウイルスが発生→繰り返し。
現在、マクサルトを服用しているがあまり効かない。もし、本当に血管性であれば痛みが出ても、その作用で効くはず。
なので、私は群発頭痛は血管性の病気では無いと思って居ます。
頭痛時に、白血球の数、ウイルスの数、痛みのレベル、頭痛が止んだときの白血球、ウイルスの数の変化を証明できれば、群発頭痛の治療法を根本から、見直す事ができるのでは？
淡い期待を胸に、リジン試します。

群発はつらい (月曜日, 29 8月 2016 15:19)

私も、皆さんに効果があるかはわかりませんが、私にはありましたので報告レベルです。

８／２１（日）あたりから群発期が始まったようですが、今回、抗ウイルス薬のバルトレックスのジェネリック薬でバラシクロビルを２６日金曜の午後から飲んでます。

なんと土曜の昼に弱い発作を最後にそれ以降発作が起きてません。
１日バラシクロビル５００を３回、２週間飲みます。
保険適用で約３０００円です。

２０１１年と２０１２年にバルトレックスを試したのですが、どちらも群発期が１ヶ月ほどで終了して、
効いてるのかな？という感じはあったのですが、２０１２年に飲んだときは発作期は短かったのですが、発狂しそうな程、痛い時もあったので効いてるのかどうか半信半疑だったこともあり、それ以降使ってませんでした。
ちなみにバルトレックスは保険適用で約７０００円です。

以降、２０１３年は１ヶ月の群発期と３ヶ月の群発期の２回
２０１４年はダラダラと４ヶ月、２０１５年は４ヶ月で後半もうダメかと思ったほどでした。
昨年の恐怖感があるので何かしなければと思って、ダメもとでバラシクロビルを試してみたということです。

このまま何もなく終わるのか、小康状態なのか分かりませんが、今のところ発作ないです。
また変化がありましたら投稿します。

詳しくはこちらをご覧下さい。
片頭痛に帯状疱疹ウイルスが関与！
http://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/83.html

サイト管理人 (月曜日, 23 5月 2016 13:43)

最近、ウィルス関連の内容がFBのウォールでも賑わっていますね。個々によっては思い当たる節があるといったコメントが多いかもしれませんね。

＞群発歴20年さん
貴重なご意見ですね。ありがとうございます。
リジンというものを初めて知ったのですが、比較的安価なスタートができそうですね。
とりあえず購入だけしておいて、免疫力が低下してきちゃったかな～とか、そろそろ怖い時期かな～って時に飲み始めてみようかと思います。
これが効けば、医療負担も抑えられますね。

群発歴20年 (日曜日, 15 5月 2016 22:23)

皆さんに効果があるかはわかりませんが、私にはありましたので報告レベルで、、、


リジンというサプリが良いと聞いたので服用しましたところいつも群発期は1カ月だったのに今年は1週間で終了いたしました。
他にも記載されてる方もいますが、群発はヘルペスウィルスが原因の大半を占めるらしく、リジンはそのヘルペスに対して効果があるようです。

海外サイトの<iharb>というサイトで安く手に入ります。

ちなみに私は頭痛の痛さで気がおかしくなっており、リジンが届いた1日目に規定量の数倍大量にリジンを摂取したところ、さらに頭痛がひどくなり意識が朦朧としました。しかしその次またその次の日と飲んでいると徐々に頭痛の時間が少なくなっていきぱったりおさまりました。原因としましてはリジンがヘルペスウィルスを殺そうとする→リジンを殺そうとウィルスが余計に増殖→しかしリジンを、摂取し続けたことによりウィルスが力尽きる。簡単すぎますがこんな感じだそうです。
そして何故かリジンを飲み始めてから肌艶髪のコシ、汚い話ですが便通が良くなる。

いい意味の副作用も手に入れたので群発期が過ぎても飲み続けています。

参考までに
サイト名
iHarb
サプリ名
スーパーリジン＋免疫系


ちなみに下記に肩甲骨はがしの記入がありますが、そちらの整骨院の方は群発頭痛イコール突然の血管の膨張→だったら血行を良くして最初から膨張させておけばいいのでは？という見解ではないでしょうか。
私は一理あると思います。


万を越えると勧めづらいですが、このサプリ1600円くらいなので一度試してみてはいかがでしょうか？

サイト管理人 (木曜日, 17 3月 2016 00:29)

＞まことさん
お医者様の処方も様々ですが、ステロイド系は1～2週間限定と考えた方がいいかと思います。記載されているように副作用も強く、お医者様もあまり多く出したがりません。（ご経験があるかと思いますが、結局飲み続けても体が慣れてしまい、飲み損になる可能性もあります。）

でも、これだと回答になってないですよね。発作を起こしたくないのですら・・・

カルシウム拮抗薬（ワソラン等）やステロイド（プレドニン等）は発作を起こさせない為の予防薬として飲みます。でも100％防げる訳もなく、発作時に頓服薬（アマージやイミグラン等）で一時的に治める。その繰り返しで群発期が過ぎるのをひたすら待つ・・・
これが群発頭痛の現状かもしれません。

群発期になってしまったら、予防薬は定められた量までとしています。
あとは発作のタイミングを逃さず頓服薬で痛みの時間を縮める。
私自身、現状はそんな感じです。

まこと (水曜日, 16 3月 2016 18:38)

忘れました。
因みに自分は
40mg/dayを5日〜頭痛が来なくなるまで
30mg/dayを5日
20mg/dayを5日
10mg/dayを10日です。
ワソランは同時に240mg/dayです。
初めの頃は抜群に効き、飲み始めたら一度も頭痛は来ませんでした。
しかし今は中々効かず、基本は上の量ですが頭痛が治まらなければ40mgを飲み続ける形です。

まこと (水曜日, 16 3月 2016 18:31)

初めまして、失礼致します。
私は34歳の男です。
群発歴は多分中学生の頃からですが、群発を知り病院へ行ったのが4年前です。
それまでは間違って色んな歯医者に行きまくったりロキソニンやバファリンなどを市販で飲んでいました。
後から群発には全く聞かないと知りました。
皆さんにお聞きしたいのですが、今自分はワソランとプレドニンとアマージとイミグラン点鼻薬を処方されています。
皮下注射も同じ病院で処方されている患者さんもいますが、自分は点鼻薬は殆ど効かないですが何故か注射にはなりませんでした。代わりにアマージが増えました。
しかしプレドニンの副作用の肥満やムーンフェイスが酷く、4年前から30キロは増えました。50キロ代のガリガリからで、太り方も浮腫みがあるので、他の病気も周りに心配される始末です。
でも頭痛に引き換えたら仕方ないかと思っていましたが、最近はプレドニンの効きも悪くなり飲む量が増え副作用のせいか心のバランスも崩れ不安になる一方です。
皆様はどの位の量をどの位の期間の漸減で服用されていますか？
体調に変化やお薬の効き具合はどうですか？
病院は決まった1つな病院だけにしていますか？
ぜひ皆様の体験をお聞かせください‼︎

名無し (火曜日, 08 3月 2016 08:14)

整骨院等では頭痛で保険はききませんね。
保険適応で治療できる症状は、急性など外傷性の打撲・捻挫・および挫傷（肉離れ等）・骨折・脱臼に限られています。

サイト管理人 (土曜日, 27 2月 2016 02:32)

＞群発歴14年男さん
参考になるお話ですね。
「肩甲骨剥がし」！ですね！
整骨院で群発頭痛って言うと保険がきくのですね！
整体や鍼などで群発頭痛と宣言しているのですが、保険がきいたことがありませんでした・・・。整骨院は違うのかな。。。

群発歴14年男 (土曜日, 27 2月 2016 00:47)

初めまして。FBから飛んできました！長くなりますが是非読んで実行してみてください！！
関東のGPZ参加したいのですが仕事で、いけないのでここで私の体験談を！
群発との付き合いはだいぶ長いのですが、個人的にやっと完治したと思ってます！
年一回1月頭から2月末まで毎年群発頭痛でしたが、今年は違います！1月末に新宿にある整骨院に行ったのですが、群発頭痛を相談して施術してもらったら翌日から頭の重いのも前兆の嫌な感じもなくなりました！やってもらったことは一つだけ！
肩甲骨剥がしです！
右側が毎回痛いと伝えたところ、右側の肩甲骨だけ沈み込んでるといわれた（腕を曲げて鏡で見せてもらったら確かに右だけでっぱらなかった）ので、肩甲骨剥がしという施術をうけました。おそらく肩甲骨剥がしのおかげだと思います。一回の施術ではすぐに元に戻るとのことで週3で通ってますが群発頭痛ということで保険もきいてるので処方箋より安いし何より薬飲まなくていいです！
youtubeでセルフ肩甲骨はがし動画もありますが、まずは人の手でやってもらったほうが気持ちもいいし確実だと思うので、人それぞれ原因は違うかもですが、とりあえず私は物凄く救われたので是非群発頭痛の方一度やってもらうのはおすすめです！
ちなみにポカリスウェット等のスポーツ飲料を常に飲むことも勧められ毎日飲んでるんですが、そちらは効いてるのか？状態でした。
とりあえず肩甲骨はがしは翌日から効果出てたのでこれからも定期的に通うつもりです！
長くなってごめんなさい。

サイト管理人 (水曜日, 24 2月 2016 02:54)

掲示板を開設いたします。
群発頭痛に関する情報公開や、悩みの相談など、自由にお使いください。
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