群発頭痛のコミュニティ会として【関西エリア】で開催。

 

日時

2016年3月27日(土) 15:00 - 17:00

 

会場

「カフェ英國屋 心斎橋本店」 個室

大阪市中央区心斎橋筋2-1-31 煉瓦館ビル

 

参加者

7名様

 

総括

お陰様で関西エリアでも無事GPZ会を開催することができました。

 

関西エリアは心斎橋筋にて開催しました。

カフェ英國屋の個室をキープ。

ワンオーダーだけで個室を貸していただいたので英國屋◎

次回開催は「なんば店」にしましょうかw

 

今回ご参加いただいたのは7名様。

全員患者様。

◎男性4名、女性3名。

 

※当日の会話内容を下記にまとめますが、全てをヒアリング出来たわけではありません。私が感じたまとめになりますので、あくまでご参考までに。

 

【発症時期】

  • 20代半ばがほとんどでしたが、女性の方は10代後半からの早い発症が数名。
  • 発症していたとしても群発頭痛という認識や診断が遅い。

 

【対処法(病院や処方等)】

  • 頓服薬としてはイミグランが多かったですね。点鼻薬の方もいれば、自己注射での対応も多かったです。
  • 予防薬としてはステロイド系やトピナが上がっていました。群発期のワソランは効果薄いようです。
  • 群発期以外でワソランを服用し、群発期にならないように。(ワソランでも副作用に個人差があり)
  • 錠剤服用等で吐き気を催してしまう方もいらっしゃいました。
  • 関西の方はほとんどご存知?「難波 富永病院」
  • 整体等は群発期には不向き? 個々によって効果は様々ですが、この難病?とも言える群発頭痛は整体等での根本的な改善は薄い・・・。

 

【個々で感じる原因】

  • 環境の変化原因のひとつかもしれません。季節のタイミングも春や秋など変わり目が怪しい。
  • 仕事をしばらく辞めたところで群発期は来る。仕事環境でのストレスから来る精神的な病気じゃない気がする。

 

 

皆さん、発症してから多くの病院に行かれたようです。群発頭痛って認識や診断されるまで様々な検査を行なったり、色んな科に行ったりと大変ですよね(群発頭痛あるある?)。医師の中でもこの病状を知らない方が多いのもひとつ原因なんですかね。※今回、ご参加いただいた方々の中に病院に勤務されている方がお二人いらっしゃったのですが、病院内でも「群発頭痛」という認知は薄いようです。

 

今回、初めて聞くお薬の話がありましたし、他の方もイミグランに興味を持たれている方もいらっしゃいました。それぞれが自分にあった対処法を共有出来ていたのは良かったですね。

同じ悩みを持つ患者と出会えたことは大きな安心感に繋がります。まだまだ患者様はたくさんいらっしゃると思いますので定期的に開催していきたいですね。