活動報告

群発頭痛のコミュニティ会として【東北エリア】で開催。

 

 

日時

2016年2月27日(土) 15:00 - 17:00

 

会場

ホテルメトロポリタン仙台 ロビーラウンジ・シャルール(1F)にて

 

参加者

5名様

 

総括

GPZ会として初の試みとなったオフ会。

 

2016年2月より東北エリアからのスタートとなりました。

 

東北エリアは仙台で開催しました。

初回ということもあり開催地・会場の選定には苦労しましたね。

参加者様によっては不便な思いをしてしまったかもしれません。申し訳ありません。※実は宮城県の方はいらっしゃらなかったので。。

 

今回ご参加いただいたのは5名様。

内、患者様のご家族・関係者様が2名来ていただけました。

◎患者3名は全て男性です。

 

※当日の会話内容を下記にまとめますが、全てをヒアリング出来たわけではありません。私が感じたまとめになりますので、あくまでご参考までに。

 

【発症時期】

  • 20代前半から半ばがほとんどでした。
  • 夏だったり冬だったりと時期は様々。

 

【症状】

  • 痛みの度合いは個々の感じ方もあるので差は分かりませんが、症状の出るタイミングはやはり夜中が多い。
  • 群発期のスパンは1~1.5年、数ヶ月といった意見の中、5~6年群発期に入っていない患者も(本人の個人的な要因としては環境の変化(転職・結婚など)も大きいのではという見解です。)。

 

【対処法】

  • 薬としてはイミグラン、アマージなどがあがっていました。
  • ブルーライトカットメガネなど、モニターや光に対する対策。
  • 匂いによるトリガー→針葉樹オイルなどでリラックス効果。

 

患者3名は群発頭痛が発症して10年以上にもなるが、年齢的なもので群発頭痛が収束してきている方、かたや今もなお頭を柱に打ち付けるぐらいの発作に悩まされている方がいらっしゃたり、現在の症状は様々なものでした。

現在住んでいるエリアの近くで同じ群発頭痛に悩んでいる患者に会えたことは非常に貴重な日となったのではないでしょうか。今回、都合が悪く参加出来なかった東北エリアの方々もいらっしゃいますので、引き続き活動をしていく必要があると感じました。そしてこのレビューだけでは記載できないお話がたくさん飛び交っていましたので、是非参加されることをオススメします!