お陰様で北海道エリアでも無事GPZ会を開催することができました。

 

北海道エリアは札幌駅近くのカフェにて開催しました。

駅から近くアクセスはとても良い場所でした。

ただ今回、個室ではなかったので、若干周りの音で会話が聞こえ辛かったかもしれません。申し訳ありません。

 

今回ご参加いただいたのは5名様。

男性3名、女性2名。

※内、女性1名は患者様のご家族。

 

※当日の会話内容を下記にまとめますが、全てをヒアリング出来たわけではありません。私が感じたまとめになりますので、あくまでご参考までに。

 

【発症時期】

• 10代後半からの早い発症が数名でした。38歳から発症された方もいらっしゃいました。
• 約20年間、群発頭痛だと診断されなかった患者様がいらっしゃっいました。

 

【対処法（病院や処方等）】

• ほとんどの方は頓服薬としてイミグラン（点鼻もしくは自己注射）、予防薬としてステロイド系、効き目をさほど感じていない気休め程度のワソラン・・・という回答が多かったです。
• 北海道「中村病院」のような大きな病院では群発頭痛の対応は難しい？ 患者は「病院で診察」というより薬を処方してもらいに行っているカタチがほとんど。予約や待ち時間なく薬だけ貰えれば・・・というのが本音のところ。
• 痛みの対処だけではなく、仕事や私生活で受ける影響なども話し合えました。まずは周りに理解してもらうことも重要ですが、「病い」であることをマイナスに捉えてしまう方には注意が必要。　←社会的な認知度が高くなれば・・・
• SNS等、インターネットに公開されている対処法が自分に合うかどうか試してみる。そして自分が一番合うものを探していくしかない。自分が効いたからといって個人差は必ずあるもので強要するものではない。
• 周りや家族の支えは必要ではあるが、発作時は「放っておいてほしい」「一人になりたい」「見られたくない」というのが本音。知らない人が見たらビックリされるのではないだろうかと心配される方も。

 

 

私の中で印象に残っているやり取りがあります。

それは、群発頭痛を抱える息子さん（17歳）のお母様が今回参加されたのですが、4名の患者の会話など見て「明るいイメージ」を持たれたようです。確かに患者は地獄のような群発期を過ごします。ですが、必ず群発期から解放される期間はやってきます。その寛解期は人よりも日常を何倍も幸せだと感じることが出来るからではないかと、患者全員一致で回答させていただきました。

 

今回、皆様同じ群発頭痛の患者と会うのは初めてとのことで、非常に貴重な時間となりました。

同じ悩みを持つ者として共感したり、患者が道内・市内にいるという安堵感みたいなものを感じられたのではないでしょうか。

（病院に行けば、群発頭痛の患者がいるのは分かるのですが、医師は個人情報等は教えてくれないですからね・・・）