群発頭痛のコミュニティ会として【関東エリア】で開催。

 

日時

2016年2月28日(日) 15:00 - 17:00

 

会場

Cafe Lounge SUNS カフェラウンジ サンズ 新宿東口店

 

参加者

5名様

 

総括

初めてのGPZ会が東北エリアでスタートし、その翌日に関東エリアでも開催。

 

関東エリアは新宿で開催しました。

お洒落なカフェの個室をキープ。

正直、会場費は高くなりますが個室で良かったかな~という感想です。周りを気にすることなくお話しできたようにも窺えました。

 

今回ご参加いただいたのは5名様。

内、患者様のご家族・関係者様が1名来ていただけました。

◎患者4名の内、女性が1名です。

 

※当日の会話内容を下記にまとめますが、全てをヒアリング出来たわけではありません。私が感じたまとめになりますので、あくまでご参考までに。

 

【発症時期】

  • 20代半ばがほとんどでしたが、10代後半からの早い発症も(女性)。

 

【対処法】

  • 薬としてはイミグランがほとんどでした。効き目にも個人差があるので、点鼻薬の方もいれば、自己注射を常用されている方も(群発期に50本)。
  • 直接的な対処ではないが、記録をとること。発作の日時をまとめておくことで傾向を計れる。(振り返ると、群発期開始が皆さん週末からがほとんど。。)

 

【個々で感じる原因】

  • 鼻炎などによって呼吸(酸素の取込)が上手くいかず、アラートとして頭痛がやってくるのではないか。(高山病のようなイメージ)→睡眠中も上手く呼吸出来ていないのではないか。
  • 著しい環境の変化によるものではないか。季節の変わり目など。
  • ストレスゼロや緊張感がないなど、逆に穏やか過ぎると群発期が始まりやすい。→睡眠中のリラックスも原因?

 

 

それぞれ通われている病院の情報を交換したり、群発頭痛に詳しい関東のお医者様の話題が飛び交っていました。神経カットやマグネシウム点滴、ボツリヌス注射による効果など、知らない方も多く興味をそそられる話題も多く出ていました。

やはり皆さん「イミグランがもう少し安ければ・・・」というのが同じ悩み。

今回、初めて女性の意見を聞くことができました。群発頭痛と出産を経験されているので男性としては知ることはない貴重な経験となりました(きっと男性陣は)。